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前两天，菌嫂给我分享了个视频，看完之后菌菌一时之间也不知道该说点什么，大家看截图吧。
这个博主自称是孤儿，家里一共有六个孩子。
图片来源：抖音截图
更令菌菌心疼的是六个孩子，其中一个孩子，是明显的唇腭裂，也就是我们常说的“兔唇”。
图片来源：抖音截图
截图中左下角的孩子，头发呈浅黄色，眼部色素减退，这些表现很像白化病。
白化病是一组单基因遗传性疾病，当父母双方都携带有白化病隐性基因，他们的宝宝会有四分之一的可能患上白化病。
图片来源：抖音截图
这些年菌菌也见过很多患有先天性疾病孩子的家庭，一些疾病对家庭是非常沉重的打击，而这位博主，至少有2个孩子患有先天性疾病。
但是，菌菌觉得，“因病返贫”可能并不是这些家庭最大的困难。
真正困难的是这几个孩子未来的生活，可能比他们的父辈更困难。
菌菌看完这些视频，基本能确定一个小孩是先天性唇腭裂。
唇腭裂，也就是兔唇，菌菌第一次听还是在高中那会，王菲的女儿——李嫣就患有先天性唇腭裂。
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唇腭裂的诱发因素有很多，可能和遗传和环境有关。
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简单来说，唇裂是在上唇或下唇处裂开，上唇裂多见，下唇裂罕见。
腭裂是一侧或双侧原发腭与继发腭之间未融合或一侧或两侧继发腭与鼻中隔或两侧继发腭之间未融合。
尽管李嫣经过修复手术之后，唇腭裂的情况已经好转了很多，但还能看出她面部有很明显凹陷。
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大部分的唇腭裂患者，可能都多多少少伴随着中面部凹陷以及牙颌畸形等问题。
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除此之外，裸露的腭部由于局部营养的缺乏，直接干扰了上颌骨的生长，导致上颌骨较窄、较瘪。
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同时，一些比较严重的唇腭裂还会影响到鼻部。
他们受到的歧视来自陌生人、朋友，甚至还有家里人。
他们不仅在身体上承受着巨大的疼痛，内心还会自责、愧疚、怨恨，甚至觉得有先天性疾病的人就不配拥有爱情了。
图片来源：知乎截图
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虽说大部分白化病不会影响寿命的长短，但是不同于常人的容貌，会让孩子不容易融入集体，周围人也会对他们产生排斥，对孩子的学习、生活、就业、择偶都会产生负面影响。
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菌菌在老家上小学那会，隔壁村有个孩子头发和皮肤都是白的，现在想来应该就是白化病。
由于缺乏黑色素的保护，那个孩子只要稍微日晒，就容易发生晒伤，晒斑和各种光感性皮炎。
经常能看到我们在太阳下玩耍，他在屋里呆呆地望着我们，小脸上满是羡慕和向往。
先天性疾病是一个沉重的话题，但这些年随着孕前和产前基因诊断技术越来越先进。
通过孕前基因检测或产前诊断，可以防止患有严重遗传病和先天性畸形胎儿的出生，但是人们对于先天性畸形或遗传性疾病的了解还很少。
视频中的那位博主，几个孩子都有先天性疾病，可能是对这些疾病认知缺乏，也可能有家庭环境因素，在孕前和孕期未进行筛查和产前诊断。
其实有些疾病我们是可以在孕前或孕期通过遗传基因检测来避免的。
■ 孕前遗传基因检测
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遗传基因检测可通过血液、其他体液或细胞对DNA进行基因检测，可以作为生育时的参考。
检测时通常会根据筛查对象的种族、地域、致病基因的携带率等对一些遗传病进行筛查。
孕前或孕期遗传病携带者通过基因检测有助于提高生育的自主性和选择性，有效地控制遗传病发生率。
比如当夫妻双方均携带同一种隐性致病基因，下一代有四分之一的概率会出现显性遗传疾病患儿。
此时就可以通过遗传咨询，寻找更好的解决办法。如：第三代试管婴儿（可在移植前进行基因筛查）。
■ 产前诊断
孕期也可以通过羊水穿刺、脐带血穿刺等进行染色体和基因疾病的诊断，了解疾病预后，决定是否继续妊娠等。
一般来说，羊水穿刺是一个比较成熟的手术，安全性较高，流产率一般不超过1%。
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做羊水穿刺最好的时间在16-20周之间做，是产前诊断的金标准，能够检查出大部分染色体异常疾病。
疾病有解，但无知甚至愚昧的理念无解。
菌菌在他的视频里看到最恐怖的一句话，“有人问我为什么生这么多，我是想（生）一个正常的，等我们老了可以照顾哥哥姐姐们”。
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生育，是每个人的权利，但菌菌认为这份权利不应全凭自己的一时兴起，还应该多一份理智。
菌菌一直支持生育自由。生育，也是我们每个人的权利。
但在明知自己有遗传病的情况下，完全不考虑遗传病对孩子未来的影响，这样的权利是否被滥用了呢？
菌菌相信每个人在决定生孩子前，都希望它能带来幸福，但视频中的案例，是让自己幸福了，还是让孩子幸福了？
今日互动话题
明知有遗传病还生了六个孩子，你怎么看这件事呢？
撰文：十月菌
责编：王玉龙
监制：thebs
插画：十月呵护漫画组
题图来源：网络，侵删
参考文献
[1]UpToDate.患者教育：唇裂和腭裂(基础篇)[EB/OL].
https://www.uptodate.cn,2020-06-15.
[2]Louise Wilkins-Haug, MD, PhD.唇裂和/或腭裂的病因、产前诊断、产科处理及再发风险评估[EB/OL].
https://www.uptodate.cn,2020-12-01.